Qui sommes-nous

MAI SOLI naît de l'expérience de celui qui est resté à ses côtés.
Pas d'une idée élaborée à distance.

Notre histoire

En mai 2025, Linda Rossi-Ferrari a reçu un nouveau cœur à l'Inselspital de Berne. À ses côtés, jour après jour, se trouvait son compagnon Alessandro Consonni : plus d'un mois loin de chez eux, à l'hôtel, dans une ville d'une autre langue, entre salles d'attente et nuits d'incertitude.

Linda était prise en charge par toute une équipe. Alessandro, non. De celui qui attend, personne ne s'occupe : il n'existe aucun service, aucune personne de référence, personne ne demande comment vous allez.
C'est là que naît l'idée de MAI SOLI, de cette solitude — d'un besoin qu'Alessandro a reconnu parce qu'il le vivait.

Sa présence auprès de Linda n'a pas été un détail : elle a fait partie de la guérison. Mais plus d'un mois hors de chez soi est un privilège que toutes les familles ne peuvent pas se permettre. Qui ne peut pas se le permettre ne reçoit pas de moins bons soins — mais vit un parcours plus solitaire.

MAI SOLI naît exactement là : transformer ce privilège en une possibilité pour tous, et reconnaître qu'à côté de chaque patient il y a quelqu'un qui porte le poids sans que personne le lui demande. Non pour remplacer ce qui fonctionne déjà, mais pour le compléter par ce qui manque aujourd'hui — présence, orientation, soutien pratique.

Alessandro Consonni est à l'origine de MAI SOLI et suit le réseau territorial et les partenariats. Linda Rossi-Ferrari développe le projet avec lui et en assure la communication et les relations avec les institutions. Luca Gilardini est vice-président désigné de l'association et suit les contacts avec le centre de transplantation de Zurich. D'une expérience personnelle est né un projet structuré, développé en dialogue avec les institutions suisses du domaine de la transplantation.

Le nom

Le nom d'un projet est sa première promesse.

La mission dans le nom
Le point central est la proximité : faire en sorte que le patient n'affronte jamais ce parcours seul. « Mai Soli » est à la fois un nom et une promesse.
Respect du territoire
Au Tessin opèrent déjà des institutions reconnues et estimées dans le domaine cardiologique. Un nom contenant le mot « cœur » créerait un chevauchement et de la confusion, au détriment de tous.
Une vision plus large
Le projet inclut dès le départ les transplantations pulmonaires et a vocation à s'étendre à l'avenir à d'autres organes.
Prêt pour la Suisse
Le nom se traduit naturellement dans toutes les langues nationales — Nie allein, Jamais seuls, Never alone — et il est donc déjà prêt pour une extension à d'autres régions linguistiques.

Notre mission

Garantir qu'aucune famille tessinoise n'affronte seule le parcours de la transplantation.

De cette mission découlent six objectifs concrets :

  • rejoindre les familles de manière proactive, sans attendre qu'elles demandent de l'aide ;
  • faciliter le séjour des proches près des centres de transplantation ;
  • réduire les difficultés économiques liées aux déplacements ;
  • favoriser une communication efficace dans sa propre langue ;
  • créer un réseau stable de partenaires sur le territoire suisse ;
  • promouvoir une culture de la solidarité et de la proximité.

Où nous en sommes

  1. Le projet est défini

    Le document de projet est rédigé et partagé avec les partenaires institutionnels du domaine.

  2. Le soutien institutionnel est engagé

    Les institutions tessinoises et nationales du parcours de transplantation ont exprimé leur soutien à l'initiative. Les patronages formels suivront la constitution.

  3. La constitution est en cours

    L'association est constituée au sens des art. 60 ss du Code civil suisse. Les statuts, l'assemblée constitutive et la nomination des organes sont en préparation.

  4. La phase pilote démarre en 2027

    Premiers accords avec des établissements d'hébergement, la restauration et les transports ; lancement du service aux familles et évaluation des résultats.

Gouvernance

L'association sera dirigée par un comité, accompagné d'un comité consultatif et scientifique composé de professionnels du domaine, sans pouvoirs de gestion.

La composition des organes sera publiée lors de la constitution.

Partenaires et patronages

MAI SOLI ne naît pas seule. Voici l'état réel des relations institutionnelles, mis à jour en octobre 2026.

Swisstransplant

Soutien à la création

Swisstransplant est la Fondation nationale suisse pour le don et la transplantation d'organes et de tissus. En octobre 2026, la fondation a assuré MAI SOLI de son soutien à la création de l'association.

EOC — Ente Ospedaliero Cantonale

Lettre de soutien de la Direction générale

En octobre 2026, la Direction générale de l'EOC a exprimé par écrit son soutien à l'initiative. Le patronage institutionnel et l'usage du logo seront décidés par le Conseil d'administration après l'examen des statuts définitifs de l'association.

Cardiocentro Ticino

Référence clinique sur le territoire

Structure de référence pour les patients cardiologiques tessinois avant et après la transplantation. Le patronage est en cours de formalisation.

Fondazione Ticino Cuore

Diffusion sur le territoire

Soutien à la diffusion du projet au Tessin. Le projet sera présenté au Conseil de fondation en 2027.

Aucun logo n'est publié tant que l'autorisation écrite et les directives d'utilisation ne sont pas parvenues de chaque institution.

Mai Soli — Nie allein — Jamais seuls